莊靜潔是我小學同班六年的同學,現在念清大資工四年級。申請上清大資工研究所。13歲那年突然得了罕見疾病,視網膜退化,她說那是老人家在得的,基本上是無藥可醫的,與近視不同無法透過眼鏡改善,只能任由視力一天天退化,從1.0很快的就到現在的0.02。
直到現在大學了,每年在我生日的時候幾乎都會打電話來祝我生日快樂的只有她,她的聲音我一聽就知道,甜甜的辨識度很高。在街上遇到她,我的記性好差每次看到他都是揮手叫住他,但她卻都能夠用那很模糊很模糊的視力(僅0.02)以及聽我的聲音很快的叫出我的名字
她的生日也很好記,但我常常忘記然後到1/1才打給她,這一點我真的很高興,因為前幾天我生日時也有接到她的電話,然後電話裡他跟我說她去三重高中演講的事情,她說,以前不想提因為眼睛是最讓她傷心的事情,可是現在她覺得分享她的故事給大家,希望能激勵大家。
小學的時候我們是同一條路線回家的,同班了六年,都很喜歡看漫畫,我很常借她漫畫看,去她家拿回我買了十幾期的少女漫畫月刊真的是很想哭呀!小學的她是沒有近視的。
國中我們也念同一所,不同班,某一天知道她得了一個罕見疾病,視網膜退化,會像老人家的眼睛急速退化,這種事情聽起來好沒有真實感,一個在學校常常看到的朋友,聽說她生病了,實在是很難相信。直到我有天放學跟她一起回家,看到他書包裡的很大一本的課本,無法相信那樣她還是得用放大鏡、水晶球一個一個字看才能看到,擺在她房間的望遠鏡重的可以,第一排的她要用望遠鏡上課!
她從小時候就很認真又很聰明,成績很好,生病之後,高中還考到了桃園武陵高中(桃園成績最好的高中),聽到之後都很替她高興,高三考大學的時候,某天她打來跟我聊天,說她推甄上了清華大學資工系,然後暑假要去美國看眼睛
我不覺得她可憐,我很尊敬她,求知的環境如此艱難,但是她做得比大家都還要好,付出的努力真的不是一般人能做到的,那是堅持
這是她在三重高中的演講稿,看了會哭喔>"<
聯合報新聞網
【聯合報╱記者楊德宜/台北報導】 2009.03.28 03:42 am
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/4815210.shtml
要看影片的 點網頁進去就有了~~
清大資工系四年級學生莊靜潔,視力僅零點零二,昨天在國立三重高中演講「看見自己的幸福」,與一千五百名師生細數她十三歲之後視力惡化、恐懼失明的心路歷程;演講結束,滿場掌聲持續一分鐘餘,她五度鞠躬感謝。
國立三重高中學務主任趙祐志在清大教台灣文化史;有次看到莊靜潔自傳講稿,包括她踩到狗肚子、偷聽旁人點菜內容才能點餐,以及父母帶她環島覓醫、求神問卜,「我邊看邊笑,後來眼淚掉下來」。
「莊靜潔希望利用畢業前,還看的到餘光時幫助社會」,趙祐志鼓勵她做生命教育演講,安排處女秀給三重高中,「她是學校創校來最年輕、最CUTE(可愛)的演講者」。
家住中壢的莊靜潔,十三歲騎車上學車禍後,突然視力模糊,經診斷是罕見的少年型視網膜黃斑部退化,目前無藥可醫。四年前,推甄上清大後,視力持續惡化,大四上學期末變成重度視障。
她說,同學寫程式只要七小時,她要用擴視機、臉緊貼著螢幕,花廿八小時才能完成;去年底,她找出高中筆記,「我已看不到我寫的字了,原來是真的」,她沮喪痛哭,「我不想再害怕哪天看不見」,決定與學子分享她的故事。
莊靜潔昨天的一百分鐘演講,流暢自述父母帶她遍尋國內外名醫、辦法會、到處拜拜,還遭詐騙二百萬元,一天吃九次古怪中藥,配方有蜈蚣腳、蝙蝠糞便,「吃起來跟大便一樣臭」,服藥三年後泌尿系統出問題,還被醫師羞辱。
莊靜潔說,因為看不見,過馬路跟著闖紅燈,搭公車拜託司機到站前提醒,卻遭怒斥「妳不會自己看!」「我沒勇氣承認看不到」,她常坐過站走回來。
莊靜潔說,無神論的父親為她夜夜跪神桌前求奇蹟,母親四處求偏方,曾每天餵她吃生雞膽,「喝符水是小CASE」,她最恐懼假日,「我很害怕又去奇怪的地方做奇怪的事」。
莊靜潔說,家裡為她傾家蕩產,父親淡淡一句:「錢再賺就有了」,「這句話給我多大的勇氣」,想到父親為她跪求醫生:「我女兒很乖,我可以把眼睛給她」,她原以為自己什麼也沒有,「其實什麼都有,更有愛我的家人」。
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[宅記]2009年最後一篇
化妝的以外(2)


我好像也認識他耶
(但國小的記憶好模糊)
他國中是哪班的啊?
我很佩服他呢!!
頓時眼框泛起淚
抱持著希望比什麼偏方來的都重要!!
太讓人佩服那種堅強!!!
你看每天多少人為了雞毛蒜皮的事去自殺﹐ 能夠看到你朋友的堅韌﹐ 才能感受到生命的力量。
我們都應該更珍惜身邊的人事物
請代我向她表達敬佩及期待她心想事成
我個人是從聯合報記者的網誌才得知莊靜潔的故事,看完文章也感動的流下男兒淚,也不知要如何對她表達我的感動與敬佩,那就請妳代為轉達囉!謝謝!另外我也因此事感動的去建立blog只為了要鼓勵這一位有愛心的記者一路上給她的支持與報導,所以我寫下一些對記者的感想,若不嫌棄可上去看看
網址:http://blog.udn.com/sweetsmile888/2821335
另外很期盼靜潔的夢想“有聲書機器“能早日實現,同時我們也要好好珍惜我們所擁有,好好努力及永不放棄我們自己,大家一起加油囉~
我是秀羽,因為日前寫了一篇文章,裡面有引用到您的這篇網誌文章。
特地來此告知,如有不妥,煩請再告知我 :") 造成不便請見諒。
我在文末延伸閱讀處,引用了這篇文章。
我的文章:五月五莊靜潔把愛傳下去的聽講紀錄分享 http://blog.showyoutang.twbbs.org/2009/05/blog-post.html
文章網址:http://blog.showyoutang.twbbs.org/2009/05/blog-post.html
文章標題:五月五莊靜潔把愛傳下去的聽講紀錄分享
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