佐拉

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莊靜潔是我小學同班六年的同學,現在念清大資工四年級。申請上清大資工研究所。13歲那年突然得了罕見疾病,視網膜退化,她說那是老人家在得的,基本上是無藥可醫的,與近視不同無法透過眼鏡改善,只能任由視力一天天退化,從1.0很快的就到現在的0.02。

直到現在大學了,每年在我生日的時候幾乎都會打電話來祝我生日快樂的只有她,她的聲音我一聽就知道,甜甜的辨識度很高。在街上遇到她,我的記性好差每次看到他都是揮手叫住他,但她卻都能夠用那很模糊很模糊的視力(僅0.02)以及聽我的聲音很快的叫出我的名字

她的生日也很好記,但我常常忘記然後到1/1才打給她,這一點我真的很高興,因為前幾天我生日時也有接到她的電話,然後電話裡他跟我說她去三重高中演講的事情,她說,以前不想提因為眼睛是最讓她傷心的事情,可是現在她覺得分享她的故事給大家,希望能激勵大家。

小學的時候我們是同一條路線回家的,同班了六年,都很喜歡看漫畫,我很常借她漫畫看,去她家拿回我買了十幾期的少女漫畫月刊真的是很想哭呀!小學的她是沒有近視的。

國中我們也念同一所,不同班,某一天知道她得了一個罕見疾病,視網膜退化,會像老人家的眼睛急速退化,這種事情聽起來好沒有真實感,一個在學校常常看到的朋友,聽說她生病了,實在是很難相信。直到我有天放學跟她一起回家,看到他書包裡的很大一本的課本,無法相信那樣她還是得用放大鏡、水晶球一個一個字看才能看到,擺在她房間的望遠鏡重的可以,第一排的她要用望遠鏡上課!

她從小時候就很認真又很聰明,成績很好,生病之後,高中還考到了桃園武陵高中(桃園成績最好的高中),聽到之後都很替她高興,高三考大學的時候,某天她打來跟我聊天,說她推甄上了清華大學資工系,然後暑假要去美國看眼睛

我不覺得她可憐,我很尊敬她,求知的環境如此艱難,但是她做得比大家都還要好,付出的努力真的不是一般人能做到的,那是堅持

 

 


 

 

這是她在三重高中的演講稿,看了會哭喔>"<

 

 

 

 


 

聯合報新聞網

【聯合報╱記者楊德宜/台北報導】 2009.03.28 03:42 am
 
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/4815210.shtml

要看影片的 點網頁進去就有了~~

清大資工系四年級學生莊靜潔,視力僅零點零二,昨天在國立三重高中演講「看見自己的幸福」,與一千五百名師生細數她十三歲之後視力惡化、恐懼失明的心路歷程;演講結束,滿場掌聲持續一分鐘餘,她五度鞠躬感謝。

國立三重高中學務主任趙祐志在清大教台灣文化史;有次看到莊靜潔自傳講稿,包括她踩到狗肚子、偷聽旁人點菜內容才能點餐,以及父母帶她環島覓醫、求神問卜,「我邊看邊笑,後來眼淚掉下來」。

「莊靜潔希望利用畢業前,還看的到餘光時幫助社會」,趙祐志鼓勵她做生命教育演講,安排處女秀給三重高中,「她是學校創校來最年輕、最CUTE(可愛)的演講者」。

家住中壢的莊靜潔,十三歲騎車上學車禍後,突然視力模糊,經診斷是罕見的少年型視網膜黃斑部退化,目前無藥可醫。四年前,推甄上清大後,視力持續惡化,大四上學期末變成重度視障。

她說,同學寫程式只要七小時,她要用擴視機、臉緊貼著螢幕,花廿八小時才能完成;去年底,她找出高中筆記,「我已看不到我寫的字了,原來是真的」,她沮喪痛哭,「我不想再害怕哪天看不見」,決定與學子分享她的故事。

莊靜潔昨天的一百分鐘演講,流暢自述父母帶她遍尋國內外名醫、辦法會、到處拜拜,還遭詐騙二百萬元,一天吃九次古怪中藥,配方有蜈蚣腳、蝙蝠糞便,「吃起來跟大便一樣臭」,服藥三年後泌尿系統出問題,還被醫師羞辱。

莊靜潔說,因為看不見,過馬路跟著闖紅燈,搭公車拜託司機到站前提醒,卻遭怒斥「妳不會自己看!」「我沒勇氣承認看不到」,她常坐過站走回來。

莊靜潔說,無神論的父親為她夜夜跪神桌前求奇蹟,母親四處求偏方,曾每天餵她吃生雞膽,「喝符水是小CASE」,她最恐懼假日,「我很害怕又去奇怪的地方做奇怪的事」。

莊靜潔說,家裡為她傾家蕩產,父親淡淡一句:「錢再賺就有了」,「這句話給我多大的勇氣」,想到父親為她跪求醫生:「我女兒很乖,我可以把眼睛給她」,她原以為自己什麼也沒有,「其實什麼都有,更有愛我的家人」。

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Comments (12)

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  • ...怎麼會
    我好像也認識他耶
    (但國小的記憶好模糊)
    他國中是哪班的啊?
  • 她小學是601呀 跟我同班
    國中是4班

    很努力的女生

    dierotezorareplied on 2009/03/30 23:25

  • 讓我想起了"一公升的眼淚"....Q_Q
  • 一公升的眼淚我也有看過
    我很少哭但還是有感動到~~


    我同學她本人蠻正的 是瘦子眼睛又很大

    dierotezorareplied on 2009/04/01 23:31

  • 我昨天新聞有看到她...
    我很佩服他呢!!
  • 我也替她的努力感到很高興
    希望她的眼睛不要再惡化

    dierotezorareplied on 2009/03/31 19:32

  • 爸爸:我可以把眼睛給她!

    頓時眼框泛起淚

    抱持著希望比什麼偏方來的都重要!!
  • 會尋求偏方無非是希望有一線生機
    很多事情能做的他們都做了
    這麼多年了
    她一直憑著那份堅持努力的生活著
    她做的真的很好!

    dierotezorareplied on 2009/03/31 19:37

  • 佐拉~你這個朋友真的很勇敢,而且看完了影片真的會哭耶!替我跟她說加油!她真的好棒!
  • 我希望她能夠多多去分享她的故事
    因為非常的勵志啊
    好久沒有看到她了

    dierotezorareplied on 2009/04/01 23:30

  • 看了真的很難過!她說:失去了才能更珍惜自己所擁有的!!! 真的好令人感傷((...)))我覺得所有的一切都比不上健康重要呀
  • 真的 健康好重要

    不過她這個算是突然變這樣的
    (詳細原因我不清楚)

    我已為這篇文章很勵志耶
    怎麼大家看了都好難過= =

    dierotezorareplied on 2009/04/02 22:36

  • 勇敢的她失去的多﹐ 可是得到的更多~!!! 一定要好好加油! 健康的人兒有時候真的很難了解到病痛的折磨是多麼的磨人心志。

    太讓人佩服那種堅強!!!
  • 真的很難理解
    我就無法想像起床後眼前一片霧濛濛的感覺
    >"<

    dierotezorareplied on 2009/04/05 13:44

  • 是勵志﹐ 可是我們都為你朋友身體和心靈所承受過那種難以忍受的痛苦而心裡難過啊。。。 ^_^

    你看每天多少人為了雞毛蒜皮的事去自殺﹐ 能夠看到你朋友的堅韌﹐ 才能感受到生命的力量。
  • 他的那種苦真的是大家無法想像的
    不過大家會給她力量的

    以前的她完全沒有眼睛的問題
    她說現在不能過度使用眼睛
    她已經不看課本的外的書了Q_Q
    之前我還在MSN上跟她聊天>"<

    改天我要打電話給她說
    很多人都被妳感動 在為妳加油

    dierotezorareplied on 2009/04/06 01:46

  • 很感人T_T
    我們都應該更珍惜身邊的人事物
  • 那妳也要珍惜我唷
    揪咪

    dierotezorareplied on 2009/04/06 01:47

  • 請代我向她表達敬佩及期待她心想事成

    我個人是從聯合報記者的網誌才得知莊靜潔的故事,看完文章也感動的流下男兒淚,也不知要如何對她表達我的感動與敬佩,那就請妳代為轉達囉!謝謝!
    另外我也因此事感動的去建立blog只為了要鼓勵這一位有愛心的記者一路上給她的支持與報導,所以我寫下一些對記者的感想,若不嫌棄可上去看看
    網址:http://blog.udn.com/sweetsmile888/2821335
  • 透過你提供的網址
    我看了這位記者(楊德宜)的部落格了
    http://blog.udn.com/copydesk/2798788
    我覺得他提到採訪靜潔的那篇文章寫得更好哩
    有更多細節 小故事都是報紙上沒有提到的
    嗯 每次看到這些她的事情 都會熱淚盈眶

    她其他的文章 (採訪新聞的相關花絮)
    我覺得真的也是蠻不錯的
    還是有好記者的XD
    希望能多報導一些比較正向的新聞~~~加油

    dierotezorareplied on 2009/04/10 23:02

  • 我就是看了那篇文章才讓我感動的想為記者打氣的,希望更多記者能效法她的“正派辦報“的信念使社會更正面,所以若可以的話還請妳多多宣傳喔~也歡迎轉貼,文章網址:http://blog.udn.com/sweetsmile888/2825845
    另外很期盼靜潔的夢想“有聲書機器“能早日實現,同時我們也要好好珍惜我們所擁有,好好努力及永不放棄我們自己,大家一起加油囉~
  • 嗯嗯!

    dierotezorareplied on 2009/04/12 20:29

  • 您好:

    我是秀羽,因為日前寫了一篇文章,裡面有引用到您的這篇網誌文章。
    特地來此告知,如有不妥,煩請再告知我 :") 造成不便請見諒。

    我在文末延伸閱讀處,引用了這篇文章。
    我的文章:五月五莊靜潔把愛傳下去的聽講紀錄分享 http://blog.showyoutang.twbbs.org/2009/05/blog-post.html

    文章網址:http://blog.showyoutang.twbbs.org/2009/05/blog-post.html
    文章標題:五月五莊靜潔把愛傳下去的聽講紀錄分享
  • 文章我看過了,寫得好鉅細靡遺啊
    希望靜潔的故事能讓更多人看見!!

    我會把你的文章網址補上

    dierotezorareplied on 2009/05/11 13:45

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